ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. Nachfolgend finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.
Der Bundesselbsthilfeverband Kleinwüchsiger Menschen e.V. wurde im November 1968 in Hamburg gegründet, nachdem sich bereits 1960 einige Kleinwüchsige Betroffene über eine Zeitungsannonce zusammengefunden hatten. Am Anfang stand sicherlich der persönliche Kontakt und der Erfahrungsaustausch im Vordergrund, bis heute sind die Aufgaben und Ziele unseres Verbandes jedoch gewachsen und vielfältiger geworden. Der Bundesselbsthilfeverband Kleinwüchsiger Menschen e.V. fordert Verbesserungen der Lebensbedingungen Kleinwüchsiger in zahlreichen Lebensbereichen. Des Weiteren bietet der Verein die Möglichkeit umfangreicher Informationsbeschaffung für betroffene oder interessierte Menschen, die Aufklärung der Öffentlichkeit sowie hilfreiche Alltagstipps.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote
Unser Verband mit seinem deutschlandweiten Netzwerk an Selbsthilfe-Initiativen und Beratungsstellen für Frühchenfamilien ist die zentrale Kontakt- und Vermittlungsstelle in Deutschland für Angehörige, die Hilfe und Informationen benötigen. Mit unseren Projekten bieten wir kompetente Unterstützung für Eltern und ihre frühgeborenen Kinder.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sonstige Therapie, Von Ärzten für Ärzte
Homepage des Bundesverbandes der Clusterkopfschmrz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. Hilfe und Info zu den trigemino-autonomen Kopfschmerzerkrankungen (TAK), wie dem Clusterkopfschmerz-Syndrom (CKS), den paroxysmalen Hemikranien (HC), den SUNA- und SUNCT-Syndromen. Mit annähernd 50 lokalen Ansprechpartnern ist die Bundesrepublik fast vollständig abgedeckt, um in Ihrer Region Hilfe vor Ort erhalten zu können. Die acht von der CSG e.V. zertifizierten Clusterkopfschmerz-Competence-Center (CCC - Zentren im Sinne des NAMSE) bieten neben der hochkompetenten ärztlichen Beratung und Hilfe auch - gerade für in aktueller Episode befindliche Patienten, aber auch für Solche mit unklarer Diagnose - eine kurzfristige Terminvergabe von i.d.R. weniger als einer Woche (meist nur wenige Tage). Wir helfen bei Problemen mit Behörden (Versorgungsamt, Rentenversicherung usw.), Ärzten oder Krankenkassen (Verordnungsweigerung, Keine Kostenübernahme), Arbeitgeber und vieles mehr.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen
Die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen. Sie wurde im Mai 1995 gegründet und steht unter der Schirmherrschaft der Deutschen Krebshilfe, d.h. sie wird von ihr großzügig finanziell und ideell unterstützt.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen
Der Bundesverband für Brandverletzte sieht seine Aufgabe in der Motivation und Beratung von Brandverletzten und ihren Angehörigen. Dabei ist es wichtig die physischen, psychischen und sozialen Belange von Brandverletzten zu berücksichtigen und dabei zu helfen diese langfristig zu verändern. Es kann nicht sein, dass Brandverletzte mit 80% und mehr Verbrennungen überleben, dass ihre verbrannten Hautareale mit äußerster Präzision gedeckt werden und die Brandverletzten aber nicht wissen wie sie mit dem vernarbten Körper, physisch und auch psychisch klar kommen, leben sollen, gemäß dem Spruch:" Doing better, feeling worse".
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik
Glaukom bei Kindern ist eine seltene Erkrankung. Wir möchten: *als Anlaufstelle für betroffene Familien fungieren und uns einsetzen für Erziehungsberechtigte mit Kindern, die an einem Glaukom erkrankt sind *Glaukom bei Kindern der Öffentlichkeit bekannt machen und diese für Alarmzeichen und Symptome sensibilisieren *Aufklärungsarbeit bei Kinder- und Augenärzten, Gesundheitsämtern und Hebammen leisten *als Informationsquelle für alle Interessierten dienen
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sonstige Therapie
Der Bundesverband Kinderrheuma e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation für rheumakranke Kinder, Jugendliche und deren Familien.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen
Der Bundesverband Niere e.V. (BN e.V.) ist die Selbsthilfeorganisation der Dialysepatienten und Nierentransplantieren Deutschlands. Die Vereinigung wurde mit dem Ziel der Verbesserung der Lebenssituation der chronisch Nierenkranken, der Dialysepatientinnen und Dialysepatienten und der Nierentransplantierten im Jahre 1975 gegründet und hat sich seitdem kontinuierlich entwickelt.
Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote
Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. ist ein gemeinnütziger, bundesweiter Selbsthilfeverein von Schilddrüsenpatienten. Wir setzen uns für die Interessen von Schilddrüsen-, insbesondere von Schilddrüsenkrebspatienten ein. Unser Verein betreibt u.a. ein Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de. Das Selbsthilfe-Forum dient dem Erfahrungsaustausch und bringt Menschen zusammen, die ohne Schilddrüse insbesondere nach einer Krebsdiagnose leben müssen. Wir unterstützen und vernetzen regionale Selbsthilfegruppen zu Schilddrüsenerkrankungen und Schilddrüsenkrebs.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik
Gegründet wurde der Verband 1971. Ursache war die Not zahlreicher Skoliosekranker, eine zeitgemäße Behandlung zu finden. Ziel des Bundesverband ist es, nicht nur die Belange und Interessen seiner Mitglieder Institutionen gegenüber zu vertreten, sondern auch Skoliosekranke hinsichtlich der therapeutischen Möglichkeiten in der Bundesrepublik und über deren Grenzen hinaus zu informieren. Zahlreiche Betroffene fanden in den vergangenen Jahren durch Vermittlung des Verbandes die richtige therapeutische Behandlung. Zur Zeit hat der Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e. V. knapp 2.000 Mitglieder. Neben unseren bestehenden Kontaktstellen richten wir seit Anfang 1997 Selbsthilfegruppen in den Bundesländern ein. Durch die Selbsthilfegruppen, die Ansprechpartner, die Kontaktstellen, die Jahreshauptversammlung und Sonderveranstaltungen des Verbandes haben unsere Mitglieder die Möglichkeit, sich persönlich untereinander kennenzulernen.
Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen