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Name
Krankheitsbild
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Krankheitsbild
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Forschung
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Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

ELA Deutschland, der Selbsthilfeverein gegen Leukodystrophien − zum Nutzen der Patienten und ihrer Familien.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Leukodystrophien sind eine Gruppe seltener, schwerer, genetisch bedingter Krankheiten. Der fortschreitende Abbau der nervenumhüllenden Schicht des Zentralnervensystems (Myelin) zerstört unaufhaltsam gesunde Lebensjahre und führt zum Verlust der Lebensqualität bei Kindern und Erwachsenen. Bis heute nur begrenzt therapierbar, ist der Krankheitsverlauf in jungem Alter rasch dramatisch. Viele Familien verlieren frühzeitig und leidvoll geliebte Kinder. Patienten wie Familien brauchen direkte Unterstützung auf ihrem schweren Weg. Internationale Forschung zur Wiederherstellung des Myelins ist dringend erforderlich. ELA Deutschland e.V. steht seinen Mitgliedern helfend zur Seite unter dem Motto "Betroffenen Helfen - Forschung fördern". Für diese Aufgaben benötigt unser Verein neben den Mitgliedsbeiträgen Finanzmittel aus der Öffentlichkeit. Machen Sie uns Seltene bekannt durch Ihren Einsatz!

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Krankheitsbild
 
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Der Verein MLD Deutschland e.V. wurde von betroffenen Familien aus Deutschland gegründet. Wir unterstützen Betroffene in Deutschland und dem deutschsprachigen Ausland und stellen über unseren medizinisch-wissenschaftlichen Beirat für neu diagnostizierte Fälle Kontakte zu Experten her. Da die Krankheit so selten ist, wird sie von Kinder- und Allgemeinärzten oft zu spät erkannt. Mit unserer Vereinsarbeit rücken wir die Krankheit in das Bewusstsein der Öffentlichkeit und der Mediziner. Wir sammeln Spenden, um Forschungsprojekte finanziell zu fördern und wirken auf Entscheidungsträger ein. Bei öffentlich geförderten Projekten geben wir der Patientenseite ein Gesicht.Wir stehen mit betroffenen Familien sowie anderen Vereinen weltweit in Kontakt.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
 
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Website der Selbsthilfegruppe "Weisse Wolke". Dies ist eine bundesweite Selbsthilfegruppe für Familien, deren Kinder an der metachromatischen Leukodystrophie (MLD) erkrankt sind. Auf der Seite gibt es allhgemeine Informationen über die Erkrankung, über Ansprechpartner und Mitglieder der Selbsthilfegruppe und viele Verweise zu weiteren Informationsquellen.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote

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