Als zentrales Kommunikationsmedium dieser Initiative wendet sich die Website mit Informationen und Services rund um das Thema Bluterkrankungen primär an österreichische PatientInnen & Angehörige. Darüber hinaus wollen wir auch medizinische Fachkreise und die Gesundheitspolitik über relevante Themen informieren.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik
Wir sind eine Interessengemeinschaft der an einer angeborenen oder erworbenen Blutungskrankheit Leidenden, ihrer Angehörigen sowie ihrer medizinischen und sozialen Betreuer. Wir laden Sie ein, sich auf unserer Homepage umzusehen und freuen uns, wenn Sie auch persönlichen Kontakt zu uns aufnehmen.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie
Mit Gesundheitsinformation.de erfüllt das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) einen Teil seines gesetzlichen Auftrages zur Aufklärung der Öffentlichkeit in gesundheitlichen Fragen. Die Website richtet sich mit einem breiten Themenspektrum an erkrankte wie gesunde Bürgerinnen und Bürger.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel
Das Portal www.kinderblutkrankheiten.de mit Sitz an der Charité Berlin informiert über hämatologische Erkrankungen und Gerinnungsstörungen bei Kindern und Jugendlichen. Seit seiner Gründung im Oktober 2011 wird das Informationsportal kontinuierlich ausgebaut. Die Redaktion arbeitet eng mit den Fachgesellschaften für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie sowie für Thrombose- und Hämostaseforschung zusammen. Die Webseite bietet krankheitsbezogene und allgemeine Informationen zu Diagnostik und Therapie dieser seltenen Erkrankungen, ein Glossar, Kontaktadressen, Hinweise auf internationale Publikationen und weiterführende Links. Das besondere Merkmal des Portals sind seine ausführlichen und verständlich aufbereiteten Informationstexte über die einzelnen Krankheitsbilder. Nicht nur Betroffene und Familienangehörige können sich hier informieren, sondern insbesondere auch Ärzte und das medizinische Fachpersonal.
Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Therapieleitlinien, Von Ärzten für Ärzte
Die 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. ist ein bundesweit tätiger Patientenverband, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt, und Landesgeschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern unterhält.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie