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Liste aller Informationsanbieter

Suche nach: Hämophagozytose-Syndrom

ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. Nachfolgend finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.

Name
Krankheitsbild
Therapie
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Beschreibung:

Comprehensive Cancer Center Ulm (CCCU) - integratives Tumorzentrum des Universitätsklinikums und der Medizinischen Fakultät

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Der COPD – Deutschland e.V. wurde im Jahr 2006 gegründet und als gemeinnütziger Verein anerkannt. Der Verein will Hilfe zur Selbsthilfe leisten, denn Selbsthilfe ist ein unentbehrlicher Teil der Gesundheitsversorgung. Der Verein ist daher immer bestrebt, den Betroffenen aktiv zur Verbesserung ihrer Lebensqualität beizustehen

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
 
 
Beschreibung:

Corience ist eine Website über angeborene Herzfehler: unabhängig, objektiv und vielseitig. Tipps zum Umgang mit der Erkrankung im Alltag und medizinisches Hintergrundwissen finden sich hier genauso wie Informationen zu wissenschaftlichen Studien. Patienten und Angehörige finden auf Corience gut verständliche, interaktive und umfassende Informationen über das Krankheitsbild. Praktische Tipps sollen das Leben mit einem angeborenen Herzfehler erleichtern. Interviews und Erfahrungsberichte von Patienten aus ganz Europa geben Einblick, wie in verschiedenen Kulturen mit einem Herzfehler umgegangen wird. Medizinisches Fachpersonal und interessierte Laien erhalten bei Corience aktuelle Informationen über neueste medizinische und wissenschaftliche Erkenntnisse. Die Informationen werden regelmäßig von Journalisten und medizinischen Experten aktualisiert und decken unterschiedlichste Themen und Sichtweisen ab.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark. Das Netzwerk gegen CRPS / Morbus Sudeck

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Therapieleitlinien

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Krankheitsbild
 
 
 
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Mit dieser Seite möchten wir Ihnen möglichst viele Informationen zum Thema Cystinose zur Verfügung stellen. Das Ziel dieser Seite ist, alle Betroffenen, Eltern, Ärzte, Apotheker - kurz jeden, der sich für Cystinose interessiert - auf dem Laufenden zu halten. Durch nationale und internationale Kontakte versuchen wir Sie stets über den aktuellen Stand der Forschung zu informieren, Fragen aus dem Alltag zu beantworten, hilfreiche Tipps und Unterstützung aus eigener Erfahrung anzubieten und Sie bei Gesprächen mit anderen Eltern, Ärzten, Apothekern, ErzieherInnen, LehrerInnen oder auch Versicherungen und Ämtern zu unterstützen.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik

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Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Millionen Kranke und Ausgestoßene haben durch die Deutsche Lepra- und Tuberkulosehilfe (DAHW) medizinische Behandlung oder soziale Unterstützung bekommen. Gegründet hat sich der eingetragene Verein im Jahr 1957 als „Deutsches Aussätzigen-Hilfswerk“. Seitdem leistet die DAHW – unabhängig von politischen oder konfessionellen Überzeugungen – nachhaltige Hilfe für kranke und ausgegrenzte Menschen in Entwicklungs- und Schwellenländern. Anfang 2003 hat sich der Verein umbenannt, um den Schwerpunkt Tuberkulose auch im Namen darzustellen. Das Kürzel DAHW wird zur besseren Wiedererkennung bei Spendern und langjährigen Förderern weiter verwendet.

Themenbereiche:

Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Die Maligne Atrophe Papulose (MAP) ist eine seltene, chronische, thrombo-obliterative Vaskulopathie. Sie ist durch papulöse Hautveränderungen mit zentraler Porzellan-weiße Atrophie und einer teleangiektatischen Umgebung gekennzeichnet. Bisher wurden weniger als 300 Fälle in der Literatur beschrieben. Die erste Manifestation von MAP tritt in der Regel zwischen dem 20. und 50. Lebensjahr auf. Das Hautkrankheitsbild ist fast pathognomonisch. In der systemischen Variante treten Manifestationen am Darm und dem Gehirn auf. Die Ätiopathogenese der Krankheit ist nicht bekannt. Prognostisch ist die scheinbar idiopathische, kutane Variante mit guter Prognose von der fortschreitenden, viszeralen Variante mit ca. 50% Letalität innerhalb von 2-3 Jahren zu differenzieren.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Beschreibung:

Wir arbeiten gemeinsam für eine moderne Internetpräsenz. Mit der seit März 2011 vor­lie­gen­den fünf­ten Ver­si­on von Derma.​de wur­de die er­folg­rei­che Ar­beit ei­ner der dienst­äl­tes­ten Me­di­zin­web­sites im In­ter­net fort­ge­setzt. Die me­di­zi­nisch fach­li­chen In­hal­te von Derma.​de wer­den wei­ter­hin re­dak­tio­nell vom Ar­beits­kreis Der­ma­to­lo­gie im In­ter­net der DDG be­treut. Ver­ant­wort­lich hier­für ist die Deut­sche Der­ma­to­lo­gi­sche Gesellschaft, Ber­lin.

Themenbereiche:

Diagnostik, Krankheitsbild / Symptomatik, Therapieleitlinien, Von Ärzten für Ärzte

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Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Bildschirmfoto von DermaKIDS - Informationen über Epidermolysis bullosa
Beschreibung:

Die Lebensqualität der Kinder und Jugendlichen mit der Seltenen Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB) und ihrer Familien deutlich zu verbessern ist unser vorrangiges Ziel. Um dies zu erreichen, haben wir nach langjährigen ehrenamtlichen Engagements im März 2010 den Verein DermaKIDS e. V. gegründet. Bereits heute sind wir bundesweit mit vielen betroffenen Familien wie auch mit medizinischen und therapeutischen Spezialisten sowie internationalen Fachzentren vernetzt. Dieses Netzwerk möchten wir weiter ausbauen, um zusammen Projekte zu initiieren und den Wissensaustausch zu fördern.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote

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Therapie
 
 
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Beschreibung:

Die Deutsche Fibromyalgie Selbsthilfe e.V. ist eine engagierte Selbsthilfeorganisation, die sich der Aufgabe widmet, die Interessen der vom Fibromyalgie-Syndrom betroffenen Menschen bei Sozialträgern, im Gesundheitswesen, bei Ärzten und Kliniken sowie in der breiten Öffentlichkeit wirksam zu vertreten. Als starke Gemeinschaft setzt sich der Verein dafür ein, dass Fortschritte in der Forschung und der Aufklärung über das komplexe Krankheitsbild Fibromyalgie sowie Akzeptanz bei allen Institutionen erreicht wird. Die intensive Betreuung der bestehenden und die Gründung neuer Selbsthilfegruppen sind ein weiterer gleichwertiger Arbeitsschwerpunkt, der in enger Kooperation mit den Betroffenen die weitgehende Wiederherstellung und Erhaltung ihrer gesundheitlichen, beruflichen und sozialen Kompetenz im Fokus hat.

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Austausch mit anderen Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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