ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. Nachfolgend finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.
Alpha-1-Center zeichnen sich durch medizinische Experten im Indikationsgebiet Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM) aus. Wichtigstes Ziel der Alpha-1-Center ist die bestmögliche Versorgung von Patienten mit AATM und auch der Beratung der Angehörigen. Sie bilden eine Schnittstelle zwischen Kollegen in Klinik und Praxis sowie den Alpha-1-Kindercentern, dem AAT-Zentrallabor und dem Deutschen AATM Register.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sonstige Therapie, Von Ärzten für Ärzte
Auf den folgenden Seiten finden Sie Informationen, die Ihnen helfen sollen, Alpha-1-Antitrypsinmangel zu verstehen und die Ihnen zeigen, welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sonstige Therapie
Wir freuen uns, dass Sie uns gefunden haben, und hoffen Ihnen mit unserem Informationsangebot, weiter helfen zu können. Aus eigener Erfahrung wissen wir nur zu gut, welcher teilweise leidvoller und langer Weg es ist, mit dem Alport Syndrom konfrontiert zu werden. Sie haben uns gefunden, Sie sind nicht alleine, es gibt noch viele andere, die das gleiche Schicksal haben. Vor allem, es gibt auch Hoffnung, Hilfe und positive Aussichten. Gerne stehen wir Ihnen mit Rat und Tat zur Seite, wir haben alle das gleiche Schicksal, die gleichen Probleme und Erfahrungen.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik
Willkommen auf dem Myelom-Portal der AMM-Online Wir sind ein deutschsprachiges Netzwerk von Myelom-Patientinnen und Patienten aber auch Angehörigen unter dem Dach der AMM-Online, einem gemeinnützigen Verein. Auf unserem Portal finden Sie ein umfangreiches Informationsangebot zu dieser seltenen hämatologischen Erkrankung des Knochenmarks. Da wir selbst keine Ärzte sind, bitten wir in regelmäßigen Abständen Myelomexperten um Beiträge insbesondere für die Rubrik "Diagnose und Therapie" so dass Sie sicher sein können, verlässliche und aktuelle Informationen zu finden. Neue Forschungsergebnisse, eine Übersicht über laufende Therapiestudien, Videos von Patiententagen und vieles mehr ergänzen unser Angebot. Wir wollen Ihnen aber nicht nur solides Wissen anbieten. Zentrales Element unserer Webseite ist ein interaktives Patienten- und Angehörigenforum. Hier tauschen sich Betroffene unabhängig von Ort und Zeit aus, teilen ihr zum Teil großes Wissen und ihre Erfahrungen mit anderen u
Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie
AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V., ist seit 1974 unabhängiger, kompetenter und zuverlässiger Partner für Multiple Sklerose-Kranke in Baden-Württemberg. Sie hat sich zum Ziel gesetzt, die Lebenssituation der Erkrankten und ihrer Angehörigen nachhaltig zu verbessern.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Psychosoziale Beratung, Sonstige Therapie
Informationen für Patienten und Ärzte, die sich über Amyloidose informieren oder Patienten überweisen möchten
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sonstige Therapie, Von Ärzten für Ärzte
Herzlich willkommen in der Kinderherzchirurgischen Abteilung des Universitätsklinikums Erlangen! Für herzkranke Kinder ist es wichtig, dass sie frühzeitig von einem Spezialisten operiert werden. Die Qualität der Operation ist entscheidend dafür, ob die betroffenen Kinder dauerhaft gesund leben können. Dafür sind neben der Qualifikation des Operateurs vor allem eine optimale Vor- und Nachbetreuung der Kinder sehr wichtig. Durch die enge Zusammenarbeit mit den niedergelassenen Kinderärzten und Kinderkardiologen auf der einen Seite sowie der Kinderkardiologischen Abteilung des Uni-Klinikums Erlangen und dem Pflegedienst auf der anderen Seite, besitzen wir in der Kinderherzchirurgischen Abteilung des Uni-Klinikums Erlangen dafür die optimalen Arbeitsvoraussetzungen. Unsere Operationsergebnisse liegen derzeit gemeinsam mit anderen großen deutschen Zentren im europäischen Qualitätsvergleich in einer Spitzenposition. Neben einer hervorragenden Behand
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Von Ärzten für Ärzte
Wir informieren, beraten und unterstützen Eltern, Angehörige und Freunde von Menschen mit dem Angelman-Syndrom. Außerdem betrachten wir uns als Anlaufstelle für (neu-)betroffene Familien und interessierte Fachleute in medizinischen, therapeutischen und pädagogischen Berufen. Dabei verfolgen wir das Ziel, den Austausch zwischen Forschung, Praxis und betroffenen Familien zu fördern.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik
Erstmal möchten wir uns kurz vorstellen, wir sind Familie Gronau, bestehend aus Papa Oliver, Mama Stefanie und Töchterchen Annika. Unser Wunschkind Annika wurde mit einem seltenen Syndrom, dem sogenannten Cornelia de Lange - Syndrom geboren. Was das genau ist und wie es sich auswirkt, kann man auf der Seite "über CdLS" lesen. Nachdem unsere Kleine uns turbulente erste 8 Monate beschert hatte, haben wir uns entschlossen, diesen Blog einzurichten. Der Blog richtet sich zunächst an Familie, Freunde, Bekannte und alle, die Annika kennen. Natürlich auch an uns selber, denn bei uns passiert immer so viel, dass wir in ein paar Jahren bestimmt froh sind, einiges festgehalten zu haben. Ganz besonders ist dieser Blog aber auch für andere Familien und Freunde von CdLS-Betroffenen und auch anderen besonderen Kindern. Vielleicht können wir durch unsere Berichte neuen betroffenen Familien ein wenig Hoffnung machen, dass es trotz schwerer Zeiten auch immer wieder schöne Momente geben kann!
Austausch mit anderen Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik
Die Webseite bietet Informationen zur aplastischen Anämie und der PNH, zur Kontaktaufnahme und Behandlungsmöglichkeiten an. Die medizinischen Berichte werden in Zusammenarbeit mit der deutschen Studiengruppe Aplastische Anämie und anderen Institutionen der Hämatologie/Onkologie im deutschsprachigen Raum erstellt.
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