Suchergebnisse filtern
Themengebiete
Arznei-, Heil und Hilfsmittel
Austausch mit anderen Betroffenen
Diagnostik
Forschung
Fort- und Weiterbildung
Hilfe zur Selbsthilfe
Kinderwunsch / Familienplanung
Krankheitsbild / Symptomatik
Persönliche Beratungsangebote
Psychosoziale Beratung
Sonstige Therapie
Sozial- und leistungsrechtliche Fragen
Therapieleitlinien
Von Ärzten für Ärzte
Informationsanbieter
Einzelperson: Medizinischer Experte
Einzelperson: Patient / Angehöriger
Fachgesellschaft
Medizinische Einrichtung
Pharma- oder medizintechnisches Unternehmen
Selbsthilfegruppe / Patientenvereinigung
Verlag / Medienunternehmen
Sonstige Verbände und Trägerschaften
Sonstige
Eigenschaften der Website
Barrierefrei
Gedruckt verfügbar / gedrucktes Material bestellbar
Informationen in leichter Sprache verfügbar
Mehrsprachig
Multimediale Inhalte
Newsletter
Legende
Symbole
Krankheitsbild
Krankheitsbild
Therapie
Therapie
Forschung
Forschung
Beratung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Weiterbildung
Farbmarkierungen
Einzelperson: Medizinischer Experte
Einzelperson: Patient / Angehöriger
Fachgesellschaft
Medizinische Einrichtung
Pharma- oder medizintechnisches Unternehmen
Selbsthilfegruppe / Patientenvereinigung
Verlag / Medienunternehmen
Sonstige Verbände und Trägerschaften
Sonstige
Name
Krankheitsbild
Therapie
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
 
Krankheitsbild
 
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Wir sind eine Gruppe von Betroffenen, Angehörigen und Freunden, die alle persönliche Erfahrungen mit vaskulären Malformationen oder Kontakte zu Betroffenen haben. Es ist uns daher ein zutiefst menschliches Anliegen, durch Schaffung eines Ortes der Information, des Austausches und durch aktive Unterstützung Betroffene zusammenzubringen, das Thema in die Öffentlichkeit zu tragen, neue Wege zu gehen und Möglichkeiten anzustoßen. Gefäß-Malformationen sind Fehlbildungen, die – neben der gesundheitlichen Gefahr - wegen ihrer „fremden“ Erscheinung eine wesentliche Einschränkung der normalsten Lebensqualität eines jeden Betroffenen bedeuten. Abgrenzung und Isolation sind häufig die brutalsten Reaktionen der Gesellschaft. Dem wollen wir entgegenwirken. Die Mitglieder des Vereins und seine Freunde werden den Diagnose- und Behandlungsprozess – wo immer möglich – mit menschlicher Zuwendung und Betreuung sowie unterstützende Maßnahmen begleiten

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote

mehrweniger
 
Krankheitsbild
 
Forschung
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Informationen über Vorsorge, Früherkennung, Forschung und Fortbildung im Bereich Medizin & Gesundheit.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

mehrweniger
 
Krankheitsbild
Therapie
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Das Vulvakarzinom ist eine Erkrankung, die in der Öffentlichkeit wenig bekannt ist, obwohl die Zahlen seit Jahren steigen. Wenn es sich um eine so intime Erkrankung wie das Vulvakarzinom oder seine Vorstufe (VIN) handelt, die den weiblichen Genitalbereich betrifft, ist die Scham der Patientinnen meistens sehr groß, wie wir durch den Erfahrungsaustausch mit betroffenen Frauen immer wieder feststellen. Es ist uns wichtig, bestehende Tabus und Vorurteile gegenüber unserer Erkrankung zu beseitigen. Wir haben mit unserem moderiert geführten Internetforum einen Ort des Austausches und der Information geschaffen und sind damit Bundesweit tätig. Wir möchten betroffenen Frauen durch unsere Erfahrungen einen Anhaltspunkt geben, welche modernen operativen Therapieverfahren es gibt und auf welche Mindestkriterien sie bei der Therapie achten sollten, um ein Maximum an Lebensqualität zu erhalten.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Therapieleitlinien

mehrweniger
 
Krankheitsbild
 
Forschung
Beratung
Erfahrungsaustausch
 
Bildschirmfoto von Webauftritt des EB-Haus Austria, Spezialklinik für Menschen mit Epidermolysis bullosa
Beschreibung:

Das EB-Haus Austria - eröffnet im November 2005 - befindet sich im Areal des Salzburger Universitätsklinikums in enger Anbindung an die Universitätsklinik für Dermatologie. Es ist erste Anlaufstelle für Menschen, die unter der derzeit noch nicht heilbaren, folgenschweren Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB) leiden.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Forschung, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote

mehrweniger
Beschreibung:

Die CDG-Arbeitsgruppe ist spezialisiert auf die Diagnostik sämtlicher bekannter angeborenen Glykosylierungserkrankungen (Congenital disorders of glycosylation, CDG). Des Weiteren besteht eine hohe Expertise in der Erforschung der molekularen Grundlagen bei Kindern mit unbekannten CDG-Formen. Die Mehrzahl der bekannten Therapien wurde in Münster entwickelt.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

mehrweniger
Beschreibung:

Das Walker-Warburg-Syndrom ist eine angeborene Erkrankung die mit Fehlbildungen des Gehirns, des Auges und einer Störung der Muskelfunktion einhergeht. Die Erkrankung ist klinisch und biochemisch der Muscle-Eye-Brain Erkrankung sehr verwandt. Kinder mit WWS zeigen nahezu keine psychomotorische Entwicklung und sterben in der Regel im Alter von wenigen Monaten. Nur in Ausnahmefällen werden die Kinder älter als 1 Jahr. Das WWS ist sehr selten und tritt ca. einmal pro 30.000-50.000 Geburten auf. Die Erkrankung kann nur symptomatisch therapiert werden.

Themenbereiche:

Diagnostik, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

mehrweniger
Beschreibung:

Das Nephronophthise-Register ist ein Register der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie (GPN), um die Epidemiologie, die Genese und die unterschiedlichen klinischen Verlaufsformen der Nephronophthise genauer zu erforschen. Ziel ist es, alle in Deutschland, Österreich und der Schweiz betreuten pädiatrischen Nephronophthise-Patienten zu erfassen und in jährlichen Abständen den klinischen Verlauf zu dokumentieren. Hierzu wurde ein Web-basiertes Register geschaffen, zu dem ausschließlich Ärzte und Wissenschaftler nach Anmeldung bei der Registerleitung Zugang erhalten, um die Daten der von ihnen betreute Patienten zu dokumentieren. Die Website Nephreg.de soll zudem als frei zugängliches Informationsportal über die Nephronophthise und damit assoziierte Erkrankungen fungieren.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Diagnostik, Krankheitsbild / Symptomatik

mehrweniger
 
Krankheitsbild
 
 
 
Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Willkommen auf der Website von Frederik Egold! Hier finden Sie Informationen über: die Krankheit NCL (=neuronale ceroid Lipofuszinose), den Kampf von Frederik Egold gegen die Krankheit NCL, die Helfer und Freunde im Todeskampf, die menschenverachtenden Barbaren und ihre Ideologien, die Frederik Egolds Sterben beschleunigten, eine Bildergalerie mit mehreren Fotoalben, ein Gästebuch und ein Forum zur NCL.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik

mehrweniger
 
Krankheitsbild
 
 
Beratung
 
 
Beschreibung:

Das Zentrum für Humangenetik und Laboratoriumsdiagnostik (MVZ) Dr. Klein, Dr. Rost und Kollegen in Martinsried hat seine Wurzeln in einer Ausgründung aus dem Institut für Klinische Chemie der Ludwig-Maximilians-Universität München im Jahr 1998. Zunächst als reines Einsendelabor für humangenetische Untersuchungen tätig, wurde 2005 auch eine genetische Beratungsstelle eingerichtet und das Angebotsspektrum sukzessive um spezielle Labordiagnostik aus den Bereichen Immungenetik, Biochemie und Molekularpathologie erweitert. 2010 erfolgte die Umwandlung in ein interdisziplinäres Medizinisches Versorgungszentrum für Humangenetik und Laboratoriumsmedizin. 2011 wurde die Zulassung für das Fach Transfusionmedizin erteilt. 2013 erfolgte die Gründung des Facharztbereichs Pathologie mit dem Schwerpunkt Molekularpathologie, 2014 wurde der Facharztbereich Mikrobiologie, Virologie und Infektionsepidemiologie aufgenommen.

Themenbereiche:

Diagnostik, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen, Von Ärzten für Ärzte

mehrweniger
 
Krankheitsbild
 
Forschung
 
 
 
Beschreibung:

Die Universitätsmedizin Mannheim (UMM) strebt eine verbesserte Diagnostik und interdisziplinäre Betreuung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen an. Der Nutzen des Zentrums für Seltene Erkrankungen für die UMM und die Patienten ergibt sich aus Effizienzsteigerungen in der Diagnostik und Patientenversorgung durch Konzentration von Spezialwissen, Ausnutzung von Synergiepotentialen und Abbau von Parallelstrukturen. Gegenseitige Kooperation und Unterstützung bei klinischen und experimentellen Forschungsprojekten zu Seltenen Erkrankungen im Rahmen nationaler und internationaler Netzwerke soll gefördert werden.

Themenbereiche:

Diagnostik, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik

mehrweniger