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Bildschirmfoto von DermaKIDS - Informationen über Epidermolysis bullosa
Beschreibung:

Die Lebensqualität der Kinder und Jugendlichen mit der Seltenen Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB) und ihrer Familien deutlich zu verbessern ist unser vorrangiges Ziel. Um dies zu erreichen, haben wir nach langjährigen ehrenamtlichen Engagements im März 2010 den Verein DermaKIDS e. V. gegründet. Bereits heute sind wir bundesweit mit vielen betroffenen Familien wie auch mit medizinischen und therapeutischen Spezialisten sowie internationalen Fachzentren vernetzt. Dieses Netzwerk möchten wir weiter ausbauen, um zusammen Projekte zu initiieren und den Wissensaustausch zu fördern.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote

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Krankheitsbild
Therapie
 
Beratung
Erfahrungsaustausch
Weiterbildung
Beschreibung:

Die IEB DEBRA hilft mit ihren Erfahrungen, mit Informationsschriften, mit der Vermittlung von Kontakten unter Betroffenen und ist bemüht, noch mehr Betroffene zu erreichen, um ihnen Hilfe anzubieten.

Themenbereiche:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Therapieleitlinien

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Bildschirmfoto von Webauftritt des EB-Haus Austria, Spezialklinik für Menschen mit Epidermolysis bullosa
Beschreibung:

Das EB-Haus Austria - eröffnet im November 2005 - befindet sich im Areal des Salzburger Universitätsklinikums in enger Anbindung an die Universitätsklinik für Dermatologie. Es ist erste Anlaufstelle für Menschen, die unter der derzeit noch nicht heilbaren, folgenschweren Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB) leiden.

Themenbereiche:

Austausch mit anderen Betroffenen, Forschung, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote

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