Die Lebensqualität der Kinder und Jugendlichen mit der Seltenen Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB) und ihrer Familien deutlich zu verbessern ist unser vorrangiges Ziel. Um dies zu erreichen, haben wir nach langjährigen ehrenamtlichen Engagements im März 2010 den Verein DermaKIDS e. V. gegründet. Bereits heute sind wir bundesweit mit vielen betroffenen Familien wie auch mit medizinischen und therapeutischen Spezialisten sowie internationalen Fachzentren vernetzt. Dieses Netzwerk möchten wir weiter ausbauen, um zusammen Projekte zu initiieren und den Wissensaustausch zu fördern.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote
Unser "EB-Handbuch" richtet sich an alle, die als Betroffene oder Angehörige mit den vielen Herausforderungen leben, die mit Epidermolysis bullosa (EB) verbunden sind. Darüber hinaus freuen wir uns natürlich auch über alle anderen Leser, die sich für diese Erkrankung interessieren. Dieses EB-Handbuch ersetzt auf keinen Fall die ärztliche Begleitung. Es soll Ihnen alle wesentliche Informationen bieten, die Sie dafür brauchen, die unterschiedlichen Ausprägungen dieser Erkrankung und ihre Folgen besser verstehen zu lernen. Es soll Ihnen als Grundlage dienen, um die vielfältigen Herausforderungen gut zu meistern, die ein Leben mit dieser Erkrankung beinhaltet.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen
Die IEB DEBRA hilft mit ihren Erfahrungen, mit Informationsschriften, mit der Vermittlung von Kontakten unter Betroffenen und ist bemüht, noch mehr Betroffene zu erreichen, um ihnen Hilfe anzubieten.
Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie, Therapieleitlinien
Das EB-Haus Austria - eröffnet im November 2005 - befindet sich im Areal des Salzburger Universitätsklinikums in enger Anbindung an die Universitätsklinik für Dermatologie. Es ist erste Anlaufstelle für Menschen, die unter der derzeit noch nicht heilbaren, folgenschweren Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB) leiden.
Austausch mit anderen Betroffenen, Forschung, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote