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Wir sind eine unabhängige länderübergreifende deutschsprachige Plattform für Betroffene und deren Angehörige der "Seltenen Erkrankungen" Cowden-Syndrom, Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom, Lhermitte-Duclos-Syndrom (mit einer Krankheitshäufigkeit von 1 zu 200.000), die den meisten Medizinern unbekannt und daher oftmals mit langjähriger Diagnosesuche verbunden sind. Wir beraten betroffene Patienten und deren Angehörige. Wir informieren behandelnde Ärzte, Kinderärzte und sonstige Mitarbeiter des medizinischen und auch pädagogischen Sektors über die Syndrome und deren Symptome.
Austausch mit anderen Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie
Wir sind die bundesweite Selbsthilfe-Organisation, die sich seit 2001 für Menschen mit dem extrem seltenen Proteus Syndrom (PS) und anderen asymmetrischen Großwuchssyndromen einsetzt. Da über das Proteus Syndrom, das Hemihyperplasie-(multiple) Lipomatose-Syndrom (HHLS), das CLOVE Syndom und die anderen Großwuchssyndrome so wenig bekannt ist, möchten wir als Selbsthilfeorganisation vor allem dazu beitragen, medizinische Informationen und praktische Erfahrungen zusammenzutragen. Lesen Sie auf diesen Seiten mehr über die Erkrankung, unsere Familien, unsere Treffen und Aktionen und über unsere Spender und Unterstützer.
Austausch mit anderen Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik