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Beschreibung:

In „Laiendeutsch“ ausgedrückt, ist die myotubuläre Myopathie eine Muskelreifestörung – bzw. die Muskeln haben bereits im Mutterleib aufgehört zu reifen, sodass das Kind hypoton als ein so genanntes „Floppy Baby“ (Floppy-infant) zur Welt kommt – keine Regung/Bewegung, keine Muskelspannung. Hauptsächlich Jungs bekommen myotubuläre Myopathie, wobei Ausnahmen wie immer die Regel bestätigen. Von diesen besonderen Jungs werden, laut einem deutschen Genforschers , ca. fünf pro Jahr in Deutschland geboren. Es ist eine äußerst seltene Erkrankung! Daher ist nicht wirklich etwas Aussagekräftiges (zumindest für Laien) dabei. Im Laufe der letzten Jahre hat sich aber einiges auf dem Gebiet der Forschung getan (zu sehen in dieser Historie) und die ersten Test wurden erfolgreich an Hunden durchgeführt. In Deutschland startet im Herbst 2015 an der Uniklinik Essen, mit Frankreich zusammen, eine „Natural History Study“.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Austausch mit anderen Betroffenen, Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Hilfe zur Selbsthilfe, Kinderwunsch / Familienplanung, Krankheitsbild / Symptomatik, Persönliche Beratungsangebote, Sonstige Therapie, Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

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Beschreibung:

Glaukom bei Kindern ist eine seltene Erkrankung. Wir möchten: *als Anlaufstelle für betroffene Familien fungieren und uns einsetzen für Erziehungsberechtigte mit Kindern, die an einem Glaukom erkrankt sind *Glaukom bei Kindern der Öffentlichkeit bekannt machen und diese für Alarmzeichen und Symptome sensibilisieren *Aufklärungsarbeit bei Kinder- und Augenärzten, Gesundheitsämtern und Hebammen leisten *als Informationsquelle für alle Interessierten dienen

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Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Die Deutsche Uveitis-Arbeitsgemeinschaft (DUAG) ist ein in Tübingen eingetragener Verein, der als unabhängige Organisation sich dem Dienst an den in ihr organisierten Patienten widmet. Die in der Satzung ausgewiesenen Ziele sind die Aufklärung der Öffentlichkeit über die Krankheit Uveitis und ihre Auswirkungen, die Herausgabe von Informationsmaterial und die Verbreitung von Veröffentlichungen, die Beratung und Unterstützung beim Aufbau neuer regionaler Patientengruppen sowie die Kooperation mit anderen Patientengruppen (Sarkoidose, Morbus Bechterew).

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Beschreibung:

Die Kinderaugenkrebsstiftung wurde im November 2009 von Monika und Gregor König gegründet. Bei der KinderAugenkrebsStiftung arbeiten ALLE Mitarbeiter ehrenamtlich. Ziel der KAKS ist es: Aufklärung in Kinderarztpraxen und in der Bevölkerung mit der Kampagne “Weiss sehen” soll zu einer möglichst frühzeitigen Erkennung des Tumors beitragen und dadurch die Heilungschancen der Kinder erhöhen. Das Ziel ist die Integration in die regelmäßige Vorsorge-Untersuchung (gelbes U-Heftchen) von Kleinkindern geplant. Zudem möchte die KinderAugenkrebsStiftung betroffenen Familien zur Seite stehen, mit fachlichen Informationen, regelmäßigen Retinoblastom Treffen und professionellem Coaching, unserem Seelentröster Elli, dem Elefant und unseren Mutmachern. Ein besonderer Schwerpunkt liegt dabei auf medizinisch relevanten Verhaltensweisen nach Abschluß der Behandlung.

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Beschreibung:

Die Klinik ist eines der größten deutschen Zentren für Augenheilkunde und behandelt an zwei Klinikstandorten sämtliche Erkrankungen des Auges, von der Netzhautablösung, über den grünen Star, bis zur Hornhauttransplantation. Dabei hat sie sich vor allem auf besonders schwierige Krankheitsverläufe spezialisiert. Sämtliche modernen diagnostischen sowie konservativen und chirurgischen Möglichkeiten stehen zur Verfügung. Was uns dabei jeden Tag motiviert: Ihre Gesundheit wiederherzustellen und Ihnen gleichzeitig eine persönliche Betreuung zu bieten.

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Diagnostik, Forschung, Fort- und Weiterbildung, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Erfahrungsaustausch
 
Beschreibung:

Der Verein Pemphigus und Pemphigoid Selbsthilfegruppe hat sich im Winter 2010 gegründet, um für uns, die Mitglieder, von den Erkrankungen Betroffenen sowie für Angehörige und Freunde einen Treffpunkt zu gestalten und Informationen bereit zu stellen – Bundesländer übergreifend und unabhängig von Kliniken und Institutionen. Wir möchten Ihnen die Möglichkeit bieten, in Kontakt zu kommen. Vielleicht können wir uns gegenseitig ermutigen trotz vieler Probleme Lebensmöglichkeiten weiterhin aktiv zu gestalten.

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Diagnostik, Hilfe zur Selbsthilfe, Krankheitsbild / Symptomatik, Sonstige Therapie

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Beschreibung:

"PRO RETINA Deutschland e. V." wurde 1977 als "Deutsche Retinitis Pigmentosa-Vereinigung" von Betroffenen und deren Angehörigen mit der Absicht gegründet, sich selbst zu helfen. Jedes Mitglied kann sich einer der heute bestehenden Regionalgruppen anschließen, die über das ganze Bundesgebiet verteilt sind. Wir haben zur Zeit ca.6.000 Mitglieder. Wir sind die Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen und stellen Informationen zu den Krankheitsbildern: Atrophia gyrata, Bardet-Biedl-Syndrom, Chorioideremie, Lebersche kongenitale Ammorose, Morbus Best, Morbus Stargardt, Pathologische Myopie, Refsum-Syndrom, Retinitis pigmentosa, Usher-Syndrom, Zapfendystrophie, Zapfen-Stäbchen-Dystrophie bereit.

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Beschreibung:

Herzlich willkommen bei der Universitäts-Augenklinik Bochum! Sehen ist Leben. Der Stellenwert dieser Sinneswahrnehmung wird uns häufig erst bewusst, wenn das Sehvermögen beeinträchtigt ist. Als Universitäts-Augenklinik mit spezialisierten Ärzten, Pflegekräften, Optikern und Sehschulassistenten bieten wir Ihnen alle diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten der modernen Augenheilkunde, um Ihr Sehvermögen zu erhalten oder zu verbessern. Schauen Sie sich auf den folgenden Seiten um, informieren Sie sich über Sprechstunden und Anfahrt und machen Sie sich ein Bild von unseren verschiedenen Abteilungen und den Mitarbeitern, die für Sie da sind.

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Arznei-, Heil und Hilfsmittel, Forschung, Krankheitsbild / Symptomatik, Von Ärzten für Ärzte

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