Informationstelefone

Finden Sie den richtigen Ansprechpartner für Ihr Anliegen

Der Bedarf an einer telefonischen Beratungshotline ist bei Betroffenen mit seltenen Erkrankungen vorhanden. Aufgrund der Heterogenität der Krankheitsbilder und der vielfältigen möglichen Fragestellungen zu medizinischen, rechtlichen sowie sozial- und leistungsrechtlichen Fragen können telefonische Beratungsangebote nicht alle Bedürfnisse der Betroffenen gleichermaßen bedienen. Bestehende telefonische Beratungsangebote versuchen, einen Teil dieser Fragestellungen zu beantworten. Diese Angebote müssen dabei nicht auf seltene Erkrankungen fokussiert sein, sondern können auch allgemeine Patientenberatung beinhalten. Nachfolgend finden Sie bestehende telefonische Beratungsangebote, welche eine krankheitsübergreifende Beratung anbieten.

ACHSE - Betroffenen- und Angehörigenberatung

Sie haben Fragen wie: Wo finde ich verlässliche Informationen zu meiner Erkrankung? Mit wem kann ich mich über meine Erkrankung austauschen? An wen kann ich mich bei Problemen mit einer Kostenübernahme wenden? Unsere Beraterin unterstützt bei der Suche nach einer Diagnose. Sie hört zu, informiert und sucht mit Ihnen nach einer Lösung: Sie hilft zum Beispiel bei der Suche nach krankheitsbezogenen Informationen, vermittelt Kontakte zu Selbsthilfe-organisationen, sie gibt Anregungen zum weiteren Vorgehen.

030/3300708 - 22
Mo und Mi von 10-13 Uhr; Do von 15-17 Uhr (hier speziell Elternsprechstunde)

Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Beratung bei Fragen zu Kindern mit seltenen Erkrankungen. Das Angebot für Erwachsene befindet sich derzeit noch im Aufbau.

030/450566766
Mi von 10-12 Uhr

Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen

Centrum für seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER)

0234/5092601
Mi von 10-13 Uhr

Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen

Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)

Das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen bietet unter dieser Telefonnummer keine Sprechstunde mit Gesundheitsberatung im eigentlichen Sinne an. Es findet vielmehr eine eine Beratung zum organisatorischen Ablauf beim Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE).

069/630184318
Mi von 10-13 Uhr

Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen

040/7410 57389
Di und Do von 09-12 Uhr

Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen

Zentrum für Seltene Erkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

0176/1532 5693
Di von 14-16 Uhr

Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen (ZSE Tübingen)

Das ZSE Tübingen konzentriert sich auf eine begrenzte Anzahl von seltenen Erkrankungen, für die Tübingen die entsprechenden Experten hat. Daher sind verschiedene Spezialzentren mit Schwerpunkt auf ganz bestimmte seltene Erkrankungen etabliert (Übersicht unter www.zse-tuebingen.de). Wir bieten ärztlichen Kollegen über unseren Ärztelotsen gerne unsere Beratung zur Vorstellung ihrer Patienten an einem dieser Zentren an. Wir möchten interessierte Patienten bitten, sich zunächst mit ihrem behandelnden Arzt vor Ort in Verbindung zu setzen, um zu klären, ob eine Vorstellung am ZSE Tübingen sinnvoll ist. Außerhalb unseres Expertise-Angebotes informieren wir auch gerne über weitere Behandlungszentren von Seltenen Erkrankungen und helfen bei der Expertensuche. Wir bieten KEINE telefonische Beratung zu (psycho-)sozialen und leistungsrechtlichen Fragen an.

07071/2985170
Mo, Mi und Do von 9.30-11.30 Uhr (Lotsin Jutta Eymann)

Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen

Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD)

Sie haben Fragen zu einer Erkrankung oder zu Ihren Rechten als Patient? Sie benötigen Hilfestellung, um mit den privaten oder beruflichen Folgen einer Krankheit besser umgehen zu können? Telefonisch erreichen Sie uns bundesweit über ein gebührenfreies Beratungstelefon. Eine Beratung ist auch auf türkisch und russisch möglich.

0800/0117722 (deutsch)
Mo-Fr von 08-22 Uhr; Sa von 08-18 Uhr

0800/0117723 (türkisch)
Mo-Sa von 08-18 Uhr

0800/0117724 (russisch)
Mo-Sa von 08-18 Uhr

0800/0117723 (arabisch)
Di von 11-13 Uhr; Do von 17-19 Uhr

gebührenfrei aus allen Netzen