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Was sind Zentren für Seltene Erkrankungen?

Mehrere Ärzte stehen zusammen und besprechen sich.

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Berlin, aktualisiert am 10. Januar 2024 – Für Haus- und Fachärzte sind Seltene Erkrankungen meist ein Rätsel. Oft fällt es ihnen schwer, eine Diagnose zu stellen oder eine passende Behandlung anzubieten. Dabei können Zentren für Seltene Erkrankungen helfen. Sie unterstützen bei der Diagnosefindung und zeigen Möglichkeiten für die Therapie auf. Lesen Sie hier, wie diese Zentren arbeiten und welche Aufgaben sie haben.

Was ist ein Zentrum für Seltene Erkrankungen?

Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung festgestellt wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Es kann sich dabei zum Beispiel um eine Abteilung eines Klinikums, aber auch um eine spezialisierte Arztpraxis handeln.

An den Zentren arbeiten Expertinnen und Experten mit verschiedenen Fachkenntnissen zusammen. So können sie die Erkrankung in all ihren Facetten betrachten, beurteilen und gemeinsam über die beste Behandlung beraten. Die Zentren realisieren auch Forschungsprojekte zu bestimmten Krankheitsgruppen. Außerdem bestehen Fort- und Weiterbildungsangebote für Ärzte und Ärztinnen. Zudem sind die Zentren für Seltene Erkrankungen national eng miteinander vernetzt und auch auf internationaler Ebene in verschiedenen Netzwerken aktiv. Sie arbeiten auch eng mit Patientenorganisationen zusammen.

Wie viele Zentren für Seltene Erkrankungen gibt es?

In Deutschland arbeiten derzeit 36 Zentren für Seltene Erkrankungen. Alle diese Zentren sind im „se-atlas“ gelistet. Diese Liste bietet einen Überblick über Versorgungseinrichtungen und Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Nähere Infos zum se-altas bietet die Homepage: https://www.se-atlas.de/.

Eine Übersicht der Zentren in Deutschland mit ihren jeweiligen Schwerpunkten finden Sie hier.

Wer kann sich an ein Zentrum für Seltene Erkrankungen wenden?

Zentren für Seltene Erkrankungen sind eine Anlaufstelle für Menschen, die eine Seltene Krankheit haben oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Sie helfen bei der Suche nach passenden Experten und Expertinnen oder bei der Diagnosefindung. Auch behandelnde Hausärzte, Fachärztinnen sowie Eltern, Angehörige, Patientenselbsthilfen oder Wissenschaftler und Wissenschaftlerinnen können sich mit ihren Anliegen an die Zentren für Seltene Erkrankungen wenden.

Die meisten Zentren betreuen Kinder, Jugendliche und Erwachsene aus ganz Deutschland. Dies gilt mit lediglich zwei Ausnahmen: Das Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen an der Charité nimmt nur Menschen auf, die in Berlin oder Brandenburg leben. Das Care-for-Rare Center (CRCHauner) an der Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital am Klinikum der Universität München ist ausschließlich für Kinder und Jugendliche eingerichtet worden.

Ein Arzt spricht mit einer Patientin.

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Wie werde ich Patient am Zentrum für Seltene Erkrankungen?

Zentren für Seltene Erkrankungen haben nur begrenzte Plätze für Patienten und Patientinnen, gleichzeitig aber auch sehr viele Anfragen. Für die Aufnahme an einem Zentrum müssen zudem einige Voraussetzungen erfüllt sein.

Lesen Sie hier, wie Sie Patient oder Patientin an einem Zentrum für Seltene Erkrankungen werden können.

Welche Aufgaben haben Zentren für Seltene Erkrankungen?

Die Zentren für Seltene Erkrankungen haben ihre Aufgaben untereinander verteilt. Je nach Aufgabengebiet unterscheidet man zwischen Typ-A-, Typ-B- und Typ-C-Zentren.

Vorschau auf den Film: Zentren A B C

Zentren für Seltene Erkrankungen: Das richtige finden

Seltene Erkrankungen werden in den meisten Fällen in Zentren für Seltene Erkrankungen diagnostiziert und behandelt. In diesen Einrichtungen arbeiten Expertinnen und Experten der verschiedensten Fachrichtungen zusammen. Unterschieden wird zwischen A-Zentren, B-Zentren und C-Zentren. Mehr erfahren Sie in diesem Film.

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Video als Text: Zentren für Seltene Erkrankungen: Das richtige finden

Zentren für Seltene Erkrankungen sind Einrichtungen, die sich darauf spezialisiert haben, Seltene Erkrankungen festzustellen und zu behandeln. Dafür arbeiten Experten aus verschiedenen Fachrichtungen eng zusammen. Mittlerweile gibt es solche Zentren in ganz Deutschland. Dabei wird zwischen A, B und C-Zentren unterschieden.
Die A-Zentren sind sogenannte Referenzzentren. Sie sind nicht auf bestimmte Seltene Erkrankungen, sondern auf Schwerpunkte spezialisiert. An A-Zentren können sich Menschen wenden, die eine Verdachtsdiagnose oder bereits eine Diagnose haben. A-Zentren vermitteln Betroffene an B- oder C-Zentren weiter.
B-Zentren sind immer an ein A-Zentrum angeschlossen und auf bestimmte Seltene Erkrankungen spezialisiert. Hier können Menschen mit Seltenen Erkrankungen untersucht, behandelt oder stationär aufgenommen werden.
C-Zentren können sowohl Krankenhäuser als auch Arztpraxen sein, die auf bestimmte Seltene Erkrankungen spezialisiert sind. Auch sie können Menschen mit Seltenen Erkrankungen untersuchen und behandeln.
Wie Sie in ein Zentrum für Seltene Erkrankungen kommen, erfahren Sie auf dem Zentralen Informationsportal über Seltene Erkrankungen.
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Was sind Typ-A-Zentren?

Typ-A-Zentren werden auch Referenzzentren genannt. Sie sind in der Regel Teil einer Universitätsklinik. Sie sind zuständig für Menschen, die noch keine klare Diagnose haben und bei denen mit hoher Wahrscheinlichkeit eine Seltene Krankheit vorliegt. Außerdem helfen sie Menschen mit gesicherter Diagnose, die richtigen Anlaufstellen im Versorgungssystem zu finden.

In einem A-Zentrum sichten Experten und Expertinnen mit verschiedenen Spezialisierungen die Akten von Menschen, bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Anschließend können die jeweiligen Betroffenen beispielsweise in die Sprechstunde eingeladen oder stationär aufgenommen werden.

Auch wenn A-Zentren krankheitsübergreifend arbeiten, können sie sich nicht auf alle möglichen Seltenen Erkrankungen spezialisieren. Die A-Zentren in Deutschland sind aber gut miteinander vernetzt, sodass die Patienten und Patientinnen bei entsprechender Diagnose auch an andere Zentren für Seltene Erkrankungen weitergeleitet werden können.

A-Zentren sind eng mit Typ-B- und Typ-C-Zentren vernetzt. Sie wirken unterstützend an der Dokumentation und durch Beratung an der Diagnosesicherung mit. Außerdem binden sie Typ-B- und Typ-C-Zentren in die Forschung mit ein und achten bei den Patienten und Patientinnen auf die Einhaltung der jeweils aktuellen Therapieempfehlungen.

A-Zentren betreiben Forschung zu Seltenen Erkrankungen, sie bilden Studierende aus und sorgen für die Fort- und Weiterbildung von Ärzten und Ärztinnen. Die A-Zentren verfügen auch häufig über spezielle Untersuchungsapparate, Gewebesammlungen (Biobanken) und Register von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

Was sind Typ-B-Zentren?

Typ-B-Zentren oder Fachzentren sind Einrichtungen in Krankenhäusern, die Menschen mit Seltenen Erkrankungen versorgen. Sie sind meist auf bestimmte Seltene Erkrankungen oder Krankheitsgruppen spezialisiert. Um hier behandelt zu werden, benötigt man eine gesicherte Diagnose oder zumindest eine sehr klare Verdachtsdiagnose.

B-Zentren sind immer an ein A-Zentrum angeschlossen. Ein B-Zentrum kann sich z. B. an derselben Universitätsklinik wie ein A-Zentrum befinden. Es gibt aber auch B-Zentren an anderen Kliniken, die eng mit dem dazugehörigen A-Zentrum verbunden sind.

Was sind Typ-C-Zentren?

Typ-C-Zentren heißen auch Kooperationszentren. Sie behandeln ebenfalls Menschen mit Seltenen Krankheiten, die eine sichere Diagnose oder klare Verdachtsdiagnose haben. Anders als A- und B-Zentren können sie aber niemanden stationär aufnehmen, sondern behandeln nur ambulant – das bedeutet, dass die Behandlung ohne Übernachtung im Krankenhaus erfolgt und die Arztbesuche der Kontrolle und Beratung dienen. C-Zentren findet man entsprechend häufig in spezialisierten Arztpraxen, medizinischen Versorgungszentren oder Krankenhäusern.

Was sind Lotsinnen und Lotsen an einem Zentrum für Seltene Erkrankungen?

An einem Zentrum für Seltene Erkrankungen arbeiten Menschen mit sehr unterschiedlichen Berufen zusammen. Eine besondere Rolle nehmen Lotsen und Lotsinnen ein. Das können Ärzte und Ärztinnen sein, aber auch speziell geschulte Laien. Sie dienen Menschen mit Seltenen Erkrankungen als Wegweiser, Begleiter und Berater und leiten sie zur richtigen Versorgungsstelle im Gesundheitssystem – etwa Stellen innerhalb einer Einrichtung, aber auch andere Einrichtungen in der Nähe, im gesamten Bundesgebiet oder sogar europaweit.

Lotsen und Lotsinnen können allgemeine Fragen zur Versorgung beantworten oder an die zuständigen Experten und Expertinnen weiterleiten. Sie prüfen Patientenunterlagen auf Vollständigkeit, vermitteln Termine bei einer geeigneten Anlaufstelle und planen Aufenthalte in einem Krankenhaus oder einer Klinik.

Ziel ist es immer, Menschen mit ungeklärten Beschwerden zu einer klaren Diagnose zu verhelfen oder die Wartezeiten bis zur Diagnosefindung zu verkürzen. Menschen mit einer festen Diagnose sollten möglichst schnell eine umfängliche Behandlung erhalten, im Idealfall in Wohnortnähe.

Vorschau auf den Film: die passende Anlaufstelle finden

Seltene Erkrankungen: Wie finde ich die passende Anlaufstelle?

Wer an einer Seltenen Erkrankung leidet, hat unter Umständen Probleme, die richtigen Anlaufstellen und Ansprechpartner zu finden. Hier helfen die Lotsinnen und Lotsen der Zentren für Seltene Erkrankungen. Was genau deren Aufgabe ist, erklärt dieser Film.

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Seltene Erkrankungen: Wie finde ich die passende Anlaufstelle? (Lotsen)

Bei Seltenen Erkrankungen ist der Weg vom Verdacht zu einer gesicherten Diagnose und der Behandlung mit vielen Herausforderungen verbunden. Meist muss erst einmal herausgefunden werden, welche Einrichtungen überhaupt das nötige Wissen haben und weiterhelfen können.
In Zentren für Seltene Erkrankungen gibt es deshalb sogenannte Lotsen: Das sind Ärzte oder besonders geschultes Personal. Ihre Aufgabe ist es, Menschen mit einem Verdacht auf eine Seltene Erkrankung oder mit einer entsprechenden Diagnose zur passenden Stelle im Versorgungssystem zu leiten. Das kann eine Stelle innerhalb des eigenen Zentrums sein, aber auch in anderen Einrichtungen in der Nähe, im gesamten Bundesgebiet oder sogar europaweit. Außerdem prüfen sie Unterlagen, planen Fallbesprechungen durch passende medizinische Fachleute, vereinbaren Termine bei Anlaufstellen und organisieren Krankenhausaufenthalte. Und: Sie stehen den Patienten mit einem offenen Ohr für Sorgen und Probleme zur Seite.
Der Weg zur Diagnose und zur geeigneten Behandlung ist nicht einfach. Aber Lotsen helfen dabei, dass sich Menschen mit Seltenen Erkrankungen zwischen den Anlaufstellen gut zurecht finden.
Wie Sie ein Zentrum finden und welche Anlaufstellen es bei Seltenen Erkrankungen gibt, erfahren Sie auf dem Zentralen Informationsportal über Seltene Erkrankungen. www.portal-se.de
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Diese Information wurde erstellt von: Dr. Pia Gamradt, Johanna Lindner, Jochen Randig, Lisa-Marie Ströhlein (alle Stiftung Gesundheitswissen).