Patienten und Patientinnen sowie ihre Angehörigen könnten sich aufgrund der Seltenheit ihrer Erkrankung allein und unverstanden fühlen. Der Austausch mit anderen Betroffenen, z. B. in einer Selbsthilfegruppe oder in Form von Erfahrungsberichten, kann die empfundene Hilflosigkeit mindern und Hilfestellungen im Alltag mit der Seltenen Erkrankung bieten. Hier finden Sie Informationen über Hilfsangebote.
Diese Informationen können eine ärztliche Beratung nicht ersetzen.
Die Qualität der angebotenen Informationen kann sehr unterschiedlich sein. Es gibt jedoch Möglichkeiten, die Qualität von Gesundheitsinformationen zu beurteilen.
Die Internetseite Ataxie-Info und Forum bietet Informationsaustausch zu Ataxien, Austausch mit anderen Ataxie-Betroffenen hier auf unseren Seiten, Teilhabe an unserer kleinen Gemeinschaft, Erfahrungsberichte, persönliche Tipps, Links rund um die Ataxie, Kontakte zu anderen Betroffenen, Zugang zu Beratung und Adressen von Ärzten sowie die Möglichkeit eigene Erfahrungen zu veröffentlichen.
Wir sind eine gemeinnützige Selbsthilfevereinigung - und bieten Betroffenen, Eltern mit ihren Jungen, Angehörigen, Lebenspartnern und Interessierten den Raum für viel Information rund um das Klinefelter-Syndrom, und den Mosaikformen wie 48xxxy, 49xxxxy, sowie Kallmann-Syndrom und Hypogonadismus.
Der Austausch im Rahmen der Selbsthilfe wie Präsenztreffen, Wochenendveranstaltungen, Online-Austausch wie Zoom, whatsapp, etc. Besonders bei den psychischen Symptomen finden Interessierte ausreichend Raum und Möglichkeiten sich vertrauensvoll auf Augenhöhe auszutauschen. und somit ergänzen sich Arzt und Selbsthilfe in hervorragender Weise.
9monate.de ist ein Portal für Frauen mit Kinderwunsch, Schwangere und junge Eltern. Unsere Mission: Wir möchten Frauen in diesen besonderen Lebensphasen sachlich informieren und Austausch mit anderen Frauen und Experten ermöglichen.
Das Zentrum für Humangenetik (ZHMA) ist seit 1987 kompetenter Ansprechpartner für niedergelassene Ärzte und Kliniken in der humangenetischen Diagnostik und bei der genetischen Beratung von Patienten. Wir bieten ein umfassendes Leistungsspektrum an hochspezialisierter molekulargenetischer Diagnostik und Abstammungsgutachten nach dem neuesten Stand der Wissenschaft an. Als Fachärzte für Humangenetik unterstützen wir Sie und Ihre Patienten gerne in der Beratung und bei der Diagnostik seltener Erkrankungen.
Warum gibt es uns? Wir haben uns zusammengetan, weil wir meinen, dass es abgesehen vom medizinisch- klinischen Aspekt des AGS noch viele Probleme gibt, die nur Betroffene unter sich lösen können. Fragen der Verarbeitung und des Umgangs mit der Erkrankung, aber auch Fragen der Aufklärung und des Informationsaustausches möchten wir gemeinsam angehen und lösen. Viele Betroffene haben sich jahrelang mit ihren Fragen allein gelassen gefühlt, Kontakte gesucht und keine gefunden, weil das AGS eine doch recht seltene Erkrankung ist. Wir möchten eine überregionale Anlaufstelle für Betroffene sein, so dass aus den wenigen vor Ort, viele insgesamt werden. Zurzeit sind in unserer Initiative ca. 470 Mitglieder aus Deutschland, Österreich, Schweiz, Italien, Dänemark und Polen eingebunden. Sollten Sie noch weitere Fragen haben, können Sie sich jederzeit an unsere Geschäftsstelle oder an das Organisationsbüro wenden.
Die Stiftung aha! Allergiezentrum Schweiz engagiert sich für über drei Millionen Menschen in der Schweiz, die von einer Allergie oder einer Intoleranz betroffen sind.
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. vertritt die Interessen der ca. 4 Millionen Menschen, die in Deutschland von einer der ca. 6–8.000 Seltenen Erkrankungen betroffen sind. In ihrem Netzwerk haben sich mehr als 120 Patientenorganisationen zusammengeschlossen, in denen direkt Betroffene und Angehörige sich gegenseitig unterstützen. Die ACHSE setzt sich politisch und fachlich für eine bessere gesundheitliche Versorgung und eine effiziente Forschung ein. Sie informiert Fachkreise und Öffentlichkeit über Seltene Erkrankungen und bietet gezielte psychosoziale Beratung an. Die Arbeit der ACHSE ist in einem hohen Maß auf Spenden angewiesen.
Auf den folgenden Seiten finden Sie Informationen, die Ihnen helfen sollen, Alpha-1-Antitrypsinmangel zu verstehen und die Ihnen zeigen, welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt.
Wir freuen uns, dass Sie uns gefunden haben, und hoffen Ihnen mit unserem Informationsangebot, weiter helfen zu können. Aus eigener Erfahrung wissen wir nur zu gut, welcher teilweise leidvoller und langer Weg es ist, mit dem Alport Syndrom konfrontiert zu werden. Sie haben uns gefunden, Sie sind nicht alleine, es gibt noch viele andere, die das gleiche Schicksal haben. Vor allem, es gibt auch Hoffnung, Hilfe und positive Aussichten. Gerne stehen wir Ihnen mit Rat und Tat zur Seite, wir haben alle das gleiche Schicksal, die gleichen Probleme und Erfahrungen.
AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V., ist seit 1974 unabhängiger, kompetenter und zuverlässiger Partner für Multiple Sklerose-Kranke in Baden-Württemberg. Sie hat sich zum Ziel gesetzt, die Lebenssituation der Erkrankten und ihrer Angehörigen nachhaltig zu verbessern.
Informationen für Patienten und Ärzte, die sich über Amyloidose informieren oder Patienten überweisen möchten
Erstmal möchten wir uns kurz vorstellen, wir sind Familie Gronau, bestehend aus Papa Oliver, Mama Stefanie und Töchterchen Annika. Unser Wunschkind Annika wurde mit einem seltenen Syndrom, dem sogenannten Cornelia de Lange - Syndrom geboren. Was das genau ist und wie es sich auswirkt, kann man auf der Seite "über CdLS" lesen. Nachdem unsere Kleine uns turbulente erste 8 Monate beschert hatte, haben wir uns entschlossen, diesen Blog einzurichten. Der Blog richtet sich zunächst an Familie, Freunde, Bekannte und alle, die Annika kennen. Natürlich auch an uns selber, denn bei uns passiert immer so viel, dass wir in ein paar Jahren bestimmt froh sind, einiges festgehalten zu haben. Ganz besonders ist dieser Blog aber auch für andere Familien und Freunde von CdLS-Betroffenen und auch anderen besonderen Kindern. Vielleicht können wir durch unsere Berichte neuen betroffenen Familien ein wenig Hoffnung machen, dass es trotz schwerer Zeiten auch immer wieder schöne Momente geben kann!
Die Webseite bietet Informationen zur aplastischen Anämie und der PNH, zur Kontaktaufnahme und Behandlungsmöglichkeiten an. Die medizinischen Berichte werden in Zusammenarbeit mit der deutschen Studiengruppe Aplastische Anämie und anderen Institutionen der Hämatologie/Onkologie im deutschsprachigen Raum erstellt.