ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten Seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. Nachfolgend finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.
Liste aller Informationsanbieter
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CFC Syndrom e.V
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Hier ist die Seite für CFC-Kinder ?und alle, die mehr über das Cardio-Fazio-Cutane Syndrom erfahren möchten. Mein Kind hat ein CFC-Syndrom und keiner kann mir etwas dazu sagen. Im Lehrbuch gibt es nur spärliche Informationen und der Kinderarzt weiß auch nicht weiter. So empfinden es viele Betroffene, aber auch die Therapeuten unserer Kinder wissen wenig über das seltene Syndrom. Wir wollen Familien von CFC-Kindern und allen Interessierten die Möglichkeit zu Information und Erfahrungsaustausch geben.Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
cfi-initiative-aktiv e. V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
cf-initiative-aktiv e.V. hilft bei - organisiert - sorgt für: ?optimale Ausstattung der Mukoviszidose-Ambulanzen, z.B. Patientenzimmer und med. Geräte ?Sozialfonds für Familien, die durch die Krankheit in Not geraten sind ?Finanzielle Unterstützung für Klimatherapiekuren in der feucht-kalten Winterzeit ?Gesprächskreise und Seminare für Familien mit Mukoviszidose-Kindern und für erwachsene Betroffene ?Anfinanzierung von notwendigen Personalstellen bis zur Übernahme durch öffentlich-rechtliche Institutionen ?Förderung von Forschungsprojekten ?Vertretung der Interessen der CF-Betroffenen in der ÖffentlichkeitThemengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Charge Syndrom - Schweiz
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Herzlich Willkommen auf unserer Home-Page. Wir - Kerstin und Judith - selber Eltern von einem Kind mit Charge-Syndrom, wollen Eltern und Selbstbetroffenen die Möglichkeit bieten, sich mit anderen auszutauschen. Offene Fragen können eventuell beantwortet und Ratschläge eingeholt werden.
Themengebiet:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
CHARGE Syndrom e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wir sind eine gemeinnützige Selbsthilfevereinigung zur Unterstützung von CHARGE-Betroffenen und deren Familien im deutschsprachigen Raum (Deutschland, Österreich, Schweiz usw.). Unsere Aufgaben und Ziele sind folgende: - Information und Beratung von Betroffenen und Ihrer Familien - Förderung von Integration - Förderung von Elterngesprächskreisen - Das Sammeln von Informationen mit dem Ziel, das Leben der Familien zu erleichtern - Erfahrungsaustausch der Mitglieder und Betroffenen untereinander - Erfahrungsaustausch mit nationalen und internationalen Organisationen, die eine ähnliche Zielsetzung haben - Vertretung der Anliegen der Betroffenen in der Öffentlichkeit - Information der Ärzteschaft, Anregung und Unterstützung von Wissenschaft und Forschung - Den aktuellen Flyer des Vereines mit Informationen und Kontaktdaten können Sie sich hier ansehenThemengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Chordom-Info
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Ziel dieser Seiten ist es, für PatientInnen mit Chordom möglichst kompakt Informationen zu Erkrankung, Behandlung und Verlauf bereitzustellen sowie die Möglichkeit einer Vernetzung mit anderen Erkrankten zu bieten. Das Konzept ist von Yvonne Rothemund erstellt worden, der es ein wichtiges Anliegen war, Informationen aus den wenigen bislang veröffentlichten Studien sowie Informationen über Zentren, die diese seltene Tumorerkrankung behandeln, zugänglich zu machen. In Erinnerung an Yvonne führen wir die Seite fort und würden uns über Unterstützung, insbesondere Aktualisierungen zum Stand der medizinischen Forschung, freuen.Themengebiete:
Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Chordoma Foundation
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Website bietet Informationen und Ressourcen für Menschen, die von dem seltenen Knochenkrebs "Chordom" betroffen sind. Patienten und Betreuer können auf Ressourcen zugreifen und Vertreter kontaktieren, um persönliche Unterstützung zu erhalten. Forscher und Ärzte können auf die neuesten Forschungsinformationen zugreifen.
Die Webseite ist im Original auf englisch und wird von den USA aus betrieben.
Die angegebene Startseite wurde professionell übersetzt, alle weiteren Seiten können über die Sprachauswahl unter "Optionen" auf deutsch gelesen werden.In den USA ist die Chordoma Foundation als Non-Profit Organisation zertifiziert.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Christiane Herzog Stiftung - Aktivitäten für Menschen mit Mukoviszidose
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Mit Taten helfen Unter dieses Motto stellte Christiane Herzog 1985 ihre Aktivitäten für Menschen mit Mukoviszidose. 1997 bündelte sie ihr Engagement in der Christiane Herzog Stiftung mit dem Ziel, den Betroffenen und ihren Familien das Leben mit dieser tragischen Krankheit zu erleichtern und ihnen Hoffnung und neue Kraft im Kampf gegen die Mukoviszidose zu geben. Die Stiftung macht die Bevölkerung auf das komplexe Krankheitsbild aufmerksam und wirbt für Verständnis und Solidarität mit den Mukoviszidose-Betroffenen. Dabei arbeiten wir eng mit dem Betroffenenverband Mukoviszidose e.V. zusammen
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
ChromoSomics
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Beschreibung:
Zu finden sind hier alle publizierten Fälle mit uniparentaler Disomie (UPD) einschl. Literaturangaben. Grundinformationen zu UPD, Links zu Patientenorganisationen und Häufigkeiten der bisher identifizierten Subgruppen werden gegeben.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen -
City Praxen Berlin - Gynäkologie
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Beschreibung:
Das Fachgebiet der Geburtsheilkunde und Gynäkologie beschäftigt sich einerseits mit allen Fragen rund um Schwangerschaft und Geburt, andererseits mit den Erkrankungen der weiblichen Sexualorgane. Dazu gehören unter anderem die Eierstöcke, Eileiter, die Gebärmutter und der Gebärmutterhals, die Blase, der Mastdarm, die Scheide und die Schamlippen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
City Praxen Berlin - Kardiologe
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Beschreibung:
Pulmonal-Arterielle Hypertonie (PAH oder PHT) bezeichnet den Bluthochdruck im arteriellen Schenkel (Aa. pulmonales) des Blutkreislaufs der Lungen und einer damit verbundenen Funktionseinschränkung der Lungen-, Herz- und allgemeinen Kreislauffunktion.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
CMD Dachverband e.V.
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Beschreibung:
Auf dieser Website finden Sie als Patient ausführliche Informationen über CMD.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
CMT-NET
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Beschreibung:
Dieses Register sammelt Daten über Patienten in Deutschland mit Charcot-Marie-Tooth-Erkankung (CMT, auch als HMSN oder hereditäre Neuropathie bekannt). Betroffene können sich über diese Webseite registrieren und Ihre Daten eintragen. Die gesammelten Informationen helfen der Forschung und ermöglichen es, Teilnehmer für klinische Studien zu finden.Themengebiet:
Informationen zur Forschung -
CoBaLd-Selbsthilfegruppe e.V.
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Beschreibung:
Wir sind eine unabhängige länderübergreifende deutschsprachige Plattform für Betroffene und deren Angehörige der "Seltenen Erkrankungen" Cowden-Syndrom, Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom, Lhermitte-Duclos-Syndrom (mit einer Krankheitshäufigkeit von 1 zu 200.000), die den meisten Medizinern unbekannt und daher oftmals mit langjähriger Diagnosesuche verbunden sind. Wir beraten betroffene Patienten und deren Angehörige. Wir informieren behandelnde Ärzte, Kinderärzte und sonstige Mitarbeiter des medizinischen und auch pädagogischen Sektors über die Syndrome und deren Symptome.Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Cogan-I- Syndrom Selbsthilfe Deutschland e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der Verein bietet Beratung und Informationen zur Erkrankung und den Behandlungsmöglichkeiten. Er fördert den Austausch der Betroffenen untereinander, vertritt die Interessen aller Betroffenen des Cogan-I-Syndroms, insbesondere gegenüber Institutionen im Gesundheitswesen. Seine Ziele sind auch die Verbesserung der Aufklärung zu präventiven und therapeutischen Möglichkeiten für Menschen mit Cogan-I-Syndrom und die Steigerung des Bekanntheitsgrads der seltenen Erkrankung durch Maßnahmen in der Öffentlichkeit.
Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
COPD Deutschland e.V. - Informationen über Alpha-1-Antitrypsinmangel
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Beschreibung:
Der COPD Deutschland e.V. wurde im Jahr 2006 gegründet und als gemeinnütziger Verein anerkannt. Der Verein will Hilfe zur Selbsthilfe leisten, denn Selbsthilfe ist ein unentbehrlicher Teil der Gesundheitsversorgung. Der Verein ist daher immer bestrebt, den Betroffenen aktiv zur Verbesserung ihrer Lebensqualität beizustehen
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
CRM Centrum für Reisemedizin
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Beschreibung:
Das CRM Centrum für Reisemedizin ist ein unabhängiges, anerkanntes Fachinstitut, das seit dem Jahre 2005 zur Thieme Verlagsgruppe gehört. Das CRM trägt Informationen über Infektions- und andere relevante Gesundheitsrisiken aus aller Welt zusammen und wertet sie aus. Ärzte und Apotheken können auf die daraus entwickelten Fachinformationsdienste für ihre reisemedizinische Gesundheitsberatung zurückgreifen. Das CRM ist darüber hinaus seit über 15 Jahren einer der führenden Anbieter von Seminaren, zum Thema "Reise- und Tropenmedizin", die von der Landesärzte- und Apothekerkammern als Fortbildungsmaßnahmen anerkannt und mit Punkten bewertet werden.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
CRPS Netzwerk gemeinsam stark.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
CRPS Netzwerk - Gemeinsam stark. Das Netzwerk gegen CRPS / Morbus Sudeck
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Cystinose Selbsthilfe e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Mit dieser Seite möchten wir Ihnen möglichst viele Informationen zum Thema Cystinose zur Verfügung stellen. Das Ziel dieser Seite ist, alle Betroffenen, Eltern, Ärzte, Apotheker - kurz jeden, der sich für Cystinose interessiert - auf dem Laufenden zu halten. Durch nationale und internationale Kontakte versuchen wir Sie stets über den aktuellen Stand der Forschung zu informieren, Fragen aus dem Alltag zu beantworten, hilfreiche Tipps und Unterstützung aus eigener Erfahrung anzubieten und Sie bei Gesprächen mit anderen Eltern, Ärzten, Apothekern, ErzieherInnen, LehrerInnen oder auch Versicherungen und Ämtern zu unterstützen.
Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
Cystische Fibrose - Leben mit einer chronischen Krankheit
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Beschreibung:
Diese Website führe ich als Mukoviszidose Betroffener mit dem Ziel, die Besucherinnen und Besucher über die Soffwechselkrankheit "Mukoviszidose", auch "Cystische Fibrose", kurz CF gennant, zu informieren sowie Mut, positives Denken und Hoffnung zu vermitteln.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Cystischer Fibrose Schweiz
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Beschreibung:
Mit unseren Leistungen versuchen wir, das Leben von Menschen mit Cystischer Fibrose zu erleichtern. Unter anderem zählen dazu Beratungen von Sozialarbeitenden und Regionalgruppenleitern, hilfreiche Merkblätter mit Tipps für den Alltag, die Finanzierung von Forschungsprojekten sowie die Organisation von Anlässen für Erwachsene mit CF.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
DAHW - Deutsche Lepra- und Tuberkulosehilfe e.V.
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Beschreibung:
Millionen Kranke und Ausgestoßene haben durch die Deutsche Lepra- und Tuberkulosehilfe (DAHW) medizinische Behandlung oder soziale Unterstützung bekommen. Gegründet hat sich der eingetragene Verein im Jahr 1957 als Deutsches Aussätzigen-Hilfswerk. Seitdem leistet die DAHW unabhängig von politischen oder konfessionellen Überzeugungen nachhaltige Hilfe für kranke und ausgegrenzte Menschen in Entwicklungs- und Schwellenländern. Anfang 2003 hat sich der Verein umbenannt, um den Schwerpunkt Tuberkulose auch im Namen darzustellen. Das Kürzel DAHW wird zur besseren Wiedererkennung bei Spendern und langjährigen Förderern weiter verwendet.Themengebiete:
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Das Gastroenterologieportal - Informationen über eosinophile Ösophagitis
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Beschreibung:
Das Gastroenterologen-Portal ist eine Initiative von Spezialisten aus der gesamten Bundesrepublik, die seit Jahren überregional zusammenarbeiten und sich regelmäßig über neueste Behandlungsmethoden, Patientenbetreuung und Technikentwicklungen austauschen. Ziel ist eine stetige Verbesserung der Aufklärung, der Betreuung und Optimierung der Behandlung von Patienten mit Magen-Darm- und Lebererkrankungen nach neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Das K Wort - Diagnose Krebs
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Website bietet umfassende Informationen über Krankheitsbilder, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten, praxisnahe Empfehlungen für den Umgang mit der Erkrankung im alltäglichen Leben und ausgesuchte Kontaktadressen von Beratungszentren und Kliniken.
Themengebiete:
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Das Lebenshaus - Nierenkrebs
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wir heißen Sie herzlich willkommen auf den Webseiten des gemeinnützigen Vereins Das Lebenshaus e.V. - der Organisation für Patienten mit Nierenkrebs. Hier finden Sie Informationen zu den Symptomen, der Diagnose und Therapie der Erkrankung sowie aktuelle Themen und Informatives rund um das Leben mit Nierenkrebs. Wir verstehen uns als Verein von Patienten für Patienten. Daher liegt uns die persönliche Betreuung Nierenkrebs-Erkrankter und ihrer Begleiter ganz besonders am Herzen. Surfen Sie doch einfach mal drauf los, sehen Sie sich in Ruhe um und nehmen Sie gerne persönlich Kontakt mit uns auf.Themengebiete:
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Das Nationale Register für angeborene Herzfehler
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Corience ist eine Website über angeborene Herzfehler: unabhängig, objektiv und vielseitig. Tipps zum Umgang mit der Erkrankung im Alltag und medizinisches Hintergrundwissen finden sich hier genauso wie Informationen zu wissenschaftlichen Studien. Patienten und Angehörige finden auf Corience gut verständliche, interaktive und umfassende Informationen über das Krankheitsbild. Praktische Tipps sollen das Leben mit einem angeborenen Herzfehler erleichtern. Interviews und Erfahrungsberichte von Patienten aus ganz Europa geben Einblick, wie in verschiedenen Kulturen mit einem Herzfehler umgegangen wird. Medizinisches Fachpersonal und interessierte Laien erhalten bei Corience aktuelle Informationen über neueste medizinische und wissenschaftliche Erkenntnisse. Die Informationen werden regelmäßig von Journalisten und medizinischen Experten aktualisiert und decken unterschiedlichste Themen und Sichtweisen ab.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen