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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Hintergrund

ZIPSE ist ein vom Bundesministerium für Gesundheit ins Leben gerufenes Projekt. Es ist Teil des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Das Projekt wurde Ende 2019 von der Stiftung Gesundheitswissen übernommen.

Im Folgenden stellen wir ZIPSE genauer vor, lesen hier mehr über: 

  • die Ziele des Informationsportals
  • die Projektpartner
  • Ansprechpartner

Ziele des Informationsportals

Laut Bundesgesundheitsministerium leben in Deutschland schätzungsweise vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Wer davon betroffen ist, findet häufig nur wenige verlässliche Informationen im Netz. An diesem Punkt setzt das zentrale Informationsportal über seltene Erkrankungen, kurz ZIPSE, an. Hier finden Betroffene und Angehörige eine Übersicht medizinischer, therapeutischer und pflegerischer Leistungserbringer im Bereich seltener Erkrankungen.

Dabei werden Informationen, insbesondere zur Diagnostik, Therapie, Selbsthilfe, Versorgungseinrichtungen, Forschung und Registern, anhand spezifischer Kriterien qualitätsgesichert gebündelt. Zudem finden sich auf diesem Portal Ansprechpartner und Informationsmöglichkeiten zu sozial- und leistungsrechtlichen Fragen.

Das ZIPSE-Informationsportal versteht sich als Wegweiser und verweist auf qualitätsgesicherte Informationsquellen im Netz. Über die Suchfunktionen können Betroffene von seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen auf die jeweils für sie relevanten Informationen zugreifen. Bei der Entwicklung dieser Suchfunktion wurden die spezifischen Informationsbedarfe und bisherigen Erfahrungen von Betroffenen und medizinischen Leistungserbringern berücksichtigt.

Das ZIPSE-Informationsportal soll die Informationsbeschaffung und den -zugang für Patienten, Ärzte und Therapeuten verbessern. Denn im Gegensatz zu einer reinen Google-Suche finden Betroffene hier qualitätsgesicherte und deutlich besser selektierte Informationen zu seltenen Erkrankungen.

Projektpartner

Bei der Konzeption und Erstellung des Informationsportals ZIPSE waren verschiedene Projektpartner beteiligt:

  • Center for Health Economics Research Hannover (CHERH)
  • Universitätsklinikum Frankfurt, Medical Informatics Group (MIG)
  • Universitätsmedizin Mainz, Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI)
  • Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen (ZQ) der Ärztekammer Niedersachsen
  • Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V. (ACHSE)
  • ORPHANET Deutschland (Institut für Humangenetik, Medizinische Hochschule Hannover)
  • Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
  • Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Ansprechpartner

Ihr Ansprechpartner für Fragen zum ZIPSE-Informationsportal ist Markus Selig von der Stiftung Gesundheitswissen: info@portal-se.de

Markus Seelig

Markus Seelig