Aktuell finden Sie hier Informationen zum Projekt,
zukünftig ein zentrales Informationsportal zu Seltenen Erkrankungen.

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Ziel des Projektes ist die Konzeptualisierung eines zentralen Informationsportals, in dem Wissen bzw. zielgruppenspezifische Informationen für Betroffene und ihre Angehörigen sowie medizinische, therapeutische und pflegerische Leistungserbringer bereitgestellt werden.

Von einem zentralen webbasierten Zugangspunkt aus sollen bereits existierende und zukünftige Informationsangebote über seltene Erkrankungen erreichbar gemacht werden.

Dabei sollen verfügbare Informationen über seltene Erkrankungen, insbesondere zur Diagnostik, Therapie, Selbsthilfe, Versorgungseinrichtungen, Forschung und Registern, anhand spezifischer Kriterien qualitätsgesichert gebündelt werden. Zudem werden Informationsmöglichkeiten zu sozial- und leistungsrechtlichen Fragen integriert.

Das Informationsportal soll hierbei keine Primärinformationen enthalten, sondern auf bereits vorhandene und in der Entwicklung befindliche qualitätsgesicherte Informationsquellen (Orphanet Deutschland, ACHSE e.V., se-atlas, Zentren für seltene Erkrankungen etc.) referenzieren. Hierbei wird der spezifische Informationsbedarf der einzelnen Zielgruppen berücksichtigt und das Informationsangebot dementsprechend von qualitätsgesicherten Primärquellen abgerufen bzw. gesteuert.

Durch eine intelligente Benutzerführung soll auf die jeweils relevanten Informationen zugegriffen werden können.

Hierzu werden zielgruppenspezifische Verweisroutinen entwickelt. Zielgruppenspezifische Informationsbedarfe (für Menschen mit heterogenen seltenen Erkrankungsbildern, chronisch Kranke ohne Diagnose, medizinische Leistungserbringer etc.), bis dato vorhandene Wege zur Informationsfindung und die Evaluation von hierauf zu entwickelnden bestmöglichen Informationspfaden werden anhand von verschiedenen qualitativen Forschungsmethoden (qualitativen Interviews, Fokusgruppendiskussionen, Delphi-Befragung etc.) ermittelt.

Der Mehrwert des Informationsportals besteht somit nicht in einer eigenen hohen Informationsqualität, sondern vielmehr in der zielgruppenspezifischen Aufbereitung und Darstellung von qualitätsgesicherten externen Inhalten. Darüber hinaus soll bei konkreten Fragestellungen, die nicht qualitätsgesichert durch das Informationsportal adressiert werden können, auf kompetente Ansprechpartner (bspw. Zentren für seltene Erkrankungen, Expertengremien etc.) verwiesen werden.

Für einen barrierearmen Zugang und zur Unterstützung der Informationsfindung könnte darüber hinaus ein Informationstelefon eingerichtet oder bestehende Angebote genutzt werden, wobei der Einsatz eines Informationstelefons in einer Kosten-Nutzenerhebung zu untersuchen ist.

Das zu erarbeitende Konzept soll in einem Pilotprojekt anhand von vorab definierten Fragestellungen getestet werden. Insgesamt wird ein Konzept für ein zentrales Informationsportal geschaffen, dass die Informationsbeschaffung und den -zugang für Patienten mit seltenen Erkrankungen und für Ärzte sowie Therapeuten verbessert und dabei qualitätsgesicherte sowie deutlich besser selektierte Informationen zur Verfügung stellt als eine reine Google-Suche. Durch technische Modifikationen, die Bereitstellung externer Module (JavaScriptlets), mit denen einige Dienste des Portals, wie beispielsweise die gesicherte Suche, auch auf anderen Informationsplattformen eingebunden werden kann sowie durch flankierende Öffentlichkeitsarbeit soll die Anzahl der Suchenden, die das Portal finden, optimiert werden.

Auch der sinnvolle Einsatz neuer Medien, soziale Netzwerke (Twitter, Facebook), soll zur Erhöhung der Aufmerksamkeit in Bezug auf das Informationsangebot erprobt und der Nutzen evaluiert werden. Es ist zu berücksichtigen, dass die Informationssuchenden meistens nicht mit dem Begriff "Seltene Erkrankungen" vertraut sind und daher nicht zielgerichtet suchen. Durch entsprechendes gegenseitiges Verlinken der verschiedenen Informationsplattformen und der Optimierung der Metainformation sollen qualitätsgesicherte Informationen nicht nur im Portal, sondern auch generell besser auffindbar werden.

"Gefördert vom Bundesministerium für Gesundheit aufgrund eines Beschlusses des Deutschen Bundestages"

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