Aktuell finden Sie hier Informationen zum Projekt,
zukünftig ein zentrales Informationsportal zu Seltenen Erkrankungen.

Projektbeschreibung

ZIPSE ist ein vom Bundesministerium für Gesundheit gefördertes Projekt und ist Bestandteil des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Seit Dezember 2013 arbeiten verschiedene Institutionen und Projektmitglieder daran, Informationsbedarfe von Menschen mit seltenen Erkrankungen wissenschaftlich zu identifizieren und das Informationsportal zu betreiben.

Das zentrale Informationsportal stellt keine Primärinformationen bereit, sondern verweist auf bestehende Informationsanbieter. Hierzu müssen diese in einem Selbstauskunftsbogen u. a. Angaben zur Informationsgrundlage, zur Darstellung der Informationen und der Krankheitszugehörigkeit machen. Alternativ kann auch die ZIPSE-Redaktion Informationsanbieter eintragen. Dies geschieht dann auf der Basis der auf der Webseite öffentlich zugänglichen Informationen. Einen Link zum Selbstauskunftsbogen finden Sie auf der Startseite des Informationsportals unter dem Punkt "Webseite anmelden". Alle Informationsquellen werden durch die redaktionellen Mitarbeiter hinsichtlich ihrer Qualität und der gemachten Angaben geprüft und im Anschluss entsprechend freigeschaltet. Das dazugehörige Qualitätssicherungsverfahren wurde mit allen Projektbeteiligten sowie mit externen Experten entwickelt. Die Verlinkung von qualitätsgesicherten Informationsseiten über seltene Erkrankungen mit entsprechenden Filtermöglichkeiten ist ein entscheidender Vorteil gegenüber einer allgemeinen Recherche über eine Suchmaschine.

Abbildung 1: Qualitätssicherungsprozess im Informationsportals ZIPSE
Qualitätssicherungsprozess im Informationsportals ZIPSE

Informationsseiten, die im Informationsportal (ZIPSE) verlinkt werden, sollen einer Prüfung von transparenten und nachvollziehbaren Qualitätskriterien standhalten. Es wurden hierfür zunächst vorhandene Qualitätskriterien gesichtet und im Anschluss in einem Expertenworkshop auf die Übertragbarkeit auf das Informationsportal über seltene Erkrankungen analysiert. Final wurden während des Workshops 13 Qualitätskriterien festgelegt. Diese Kriterien teilen sich in vier "Muss-Kriterien" (Kriterien, die für den Seiteneinschluss verpflichtend erfüllt sein müssen) und neun "Kann-Kriterien" (Kriterien, die für den Seiteneinschluss nicht verpflichtend erfüllt werden müssen, aber zusätzliche Qualität der Informationen repräsentieren). Zu den "Muss-Kriterien" zählen die Kriterien

  1. Angabe eines Erstellungs- und/oder Aktualisierungsdatums,
  2. Erfüllung der Datenschutzrichtlinien,
  3. Erfüllung der gesetzlichen Anforderungen eines Impressums sowie
  4. die Möglichkeit, mit dem Betreiber der Website in Kontakt zu treten.

Zu den "Kann-Kriterien" zählen die Kriterien

  1. Erstellungsprozess,
  2. Angabe von Autoren,
  3. Angabe von Quellen,
  4. Angabe der Evidenz,
  5. Angabe von Interessenkonflikten,
  6. Angabe von Zielgruppen,
  7. Evaluation der Inhalte,
  8. Review-Verfahren sowie
  9. Merkmale zur Barrierefreiheit.

Die dargestellten Qualitätskriterien stellen auch die Grundlage zur Filterung der Ergebnisse dar. So lassen sich die angezeigten Suchergebnisse je nach Suchbegriff nach einer Vielzahl von Filtermöglichkeiten eingrenzen (z. B. Anzeigen von Informationsseiten für Ärzte/Betroffene/Angehörige, Anzeigen von deutschsprachigen/englischsprachigen Webseiten, Eingrenzung von Rubriken (z. B. Diagnostik) oder Anbieterklassifikation (z. B. Selbsthilfen).